El Programa de Coordinación de Cuidado está diseñado para ofrecer apoyo integral y personalizado a pacientes pediátricos con condiciones crónicas como la enfermedad renal crónica (CKD por sus siglas en inglés), la enfermedad renal en etapa terminal (ESRD por sus siglas en inglés), y pacientes pediátricos en espera de trasplante. Los pacientes pediátricos con enfermedad crónica renal avanzada son pacientes que necesitarán alguna terapia de reemplazo renal (diálisis o trasplante renal).
Estos servicios se brindan dentro del Hospital Pediátrico Universitario y en el Centro de Trasplante del Hospital Auxilio Mutuo, proporcionando una atención continua en el proceso pre-trasplante, durante el trasplante y post trasplante tanto para los pacientes como para sus familias en un entorno familiar y especializado.
Antes del inicio del programa en 2020, se realizaba un promedio de un trasplante de riñón pediátrico al año. Desde su implementación, el número de trasplantes ha aumentado significativamente, alcanzando un total de 13 trasplantes exitosos en niños.
Próximamente también comenzaremos a brindar apoyo a pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Universitario y sus familias en la coordinación de servicios de trasplante de corazón e hígado.
Coordinador de Cuidados al Paciente
Servicios que Ofrecemos:
Coordinación de la Atención Médica
• Gestión de Citas Médicas: Organizamos y coordinamos las citas con especialistas, servicios de diálisis, estudios u otros tratamientos necesarios dentro y fuera del hospital.
• También se coordina el transporte para asegurar que los pacientes puedan asistir a todas sus citas sin dificultades.
• Transición de Cuidado Pediátrico a Adulto: Ayudamos a los jóvenes adultos con condiciones renales a planificar su transición del cuidado pediátrico al de adultos, asegurando un proceso fluido y sin interrupciones.
Apoyo en la Continuidad del Cuidado
• Seguimiento del Progreso: Monitoreamos de manera continua el progreso del paciente dentro del hospital para asegurar que los planes de atención sean efectivos, colaborando según sea necesario.
• Comunicación Integral: Facilitamos la comunicación entre los diversos especialistas dentro y fuera del hospital, garantizando que toda la información médica del paciente esté coordinada y disponible para el equipo médico.
Educación y Preparación para la Autogestión
• Orientación Personalizada: Ofrecemos orientación a las familias y cuidadores sobre los recursos disponibles en el hospital y en la comunidad, proporcionando información detallada sobre los servicios de apoyo.
Conexión con Recursos Comunitarios
• Acceso a Servicios Externos: Coordinamos recursos comunitarios que puedan apoyar el tratamiento y bienestar de los niños dentro y fuera del hospital.
• Apoyo con el Seguro de Salud: Ayudamos a las familias a identificar proveedores médicos y servicios de salud que trabajen. En caso de no ser posible identificamos ayudas dentro de la comunidad.
• Nos mantenemos en comunicación constante con los planes médicos para garantizar que se autorizan y el paciente puede recibir los servicios recomendados medicamente.
• Monitoreamos para que la elegibilidad de los pacientes con su cubierta médica no se interrumpa.
Planificación y Monitoreo Personalizado
• Plan de Atención Individualizado: Desarrollamos planes de atención en colaboración con médicos, especialistas y cuidadores, asegurando que se cubran todas las necesidades de los pacientes.
• Evaluación Continua: Monitoreamos de cerca los avances del plan de atención, documentando los resultados y realizando ajustes cuando sea necesario para mejorar los resultados de salud del paciente.
• Barrera y determinantes sociales: Se identifican y se manejan las barreras y determinantes sociales para que no haya interrupción en el servicio y en las metas establecidas.
• Coordinación de Servicios: Se coordinan servicios para condiciones comórbidas relacionadas con CKD
• Estudios y Evaluaciones: Nos aseguramos de que los pacientes tengan sus estudios y evaluaciones con sus especialistas vigentes.
Actividades de Apoyo Emocional y Recreativo
• El bienestar emocional es tan importante como el tratamiento médico, especialmente para los pacientes que reciben diálisis o tratamiento renal prolongado. En conjunto con el Departamento de Trabajo Social, Programa de Child Life (apoyo emocional) y el Consejo Renal de Puerto Rico, ofrecemos actividades de ayuda emocional y recreativas diseñadas para brindar apoyo, momentos de alivio y entretenimiento tanto a los pacientes como a sus familias durante su estancia en la unidad renal.
• Se coordinan actividades para el personal del hospital y los cuidadores del paciente para apoyar, valorar y reconocer la labor que realizan diariamente.
• Se le brindan herramientas para manejar el estrés, la ansiedad o cualquier incomodidad que el proceso de ajuste y desarrollo de la condición pueda causar incluyendo el proceso de pérdida que genera impacto emocional.
• El Coordinador de Cuidado es el aliado del paciente para poder navegar nuestro sistema de salud fragmentado y lograr citas, referidos y estudios en el menor tiempo posible haciendo posible completar sus evaluaciones pre y post trasplante renal.
Testimonios:
"El Coordinador de Cuidado es el aliado del paciente para poder navegar nuestro sistema de salud fragmentado y lograr citas, referidos y estudios en el menor tiempo posible haciendo posible completar sus evaluaciones pre y post trasplante renal."
-Marta Suárez, MD MPH, Directora Médica del Centro Renal & Directora Médica Asociada Hospital Pediátrico Universitario